Συνήθως, όταν σκεφτόμαστε τον εθελοντισμό στον αυτισμό, φανταζόμαστε ανθρώπους που βοηθούν αυτιστικά παιδιά: εθελοντές σε ένα πρόγραμμα τένις, συνοδούς σε μια εκδρομή. Υπάρχει όμως και μια άλλη, λιγότερο γνωστή πλευρά: αυτιστικά παιδιά, έφηβοι και ενήλικες που γίνονται οι ίδιοι εθελοντές, που προσφέρουν κάτι στην κοινότητά τους αντί να το δέχονται μόνο. Σε αρκετές χώρες υπάρχουν πια οργανωμένα προγράμματα ακριβώς γι' αυτό, και τα ευρήματά τους αξίζει να τα δούμε.
Η ιδέα είναι απλή: όταν ένα άτομο συνεισφέρει, κερδίζει ρόλο, σκοπό και μια θέση στην ομάδα που δεν εξαρτάται από το πόσο «κοινωνικό» φαίνεται. Αυτό ταιριάζει και με τη λογική πίσω από τα ομαδικές δραστηριότητες που στηρίζονται σε κοινό ενδιαφέρον και όχι σε επίδοση κοινωνικών δεξιοτήτων.
Όταν ο εθελοντισμός γίνεται αμφίδρομος
Στις ΗΠΑ, ο οργανισμός Autism Empowerment ξεκίνησε το πρόγραμμα Autism Serves Kids Care Club, όπου παιδιά στο φάσμα εθελοντούσαν μαζί με συνομήλικους, οικογένεια και φίλους σε συνεργασία με τοπικές μη κερδοσκοπικές οργανώσεις. Μετά την πανδημία, το πρόγραμμα ανασχεδιάστηκε ως Autism Serves: Helping Hands, μια εξέλιξη που καθοδηγείται από τους ίδιους τους νευροδιαφορετικούς εφήβους και ενήλικες. Τα μέλη επιλέγουν οι ίδιοι ποιους σκοπούς θέλουν να υπηρετήσουν, από δικαιώματα ατόμων με αναπηρία μέχρι φροντίδα ζώων ή δράσεις για το κλίμα, και αναλαμβάνουν οι ίδιοι πρωτοβουλίες. Στόχος του προγράμματος, όπως το περιγράφει ο οργανισμός, είναι να χτίσει γέφυρες, να αλλάξει την κοινή αντίληψη για τον αυτισμό και να σπάσει την απομόνωση μέσα από ουσιαστικές εμπειρίες προσφοράς.
Κάτι ανάλογο συμβαίνει και στην Autism Society Tidewater Virginia, η οποία στρατολογεί εθελοντές από 15 ετών και πάνω, ανάμεσά τους και αυτιστικά άτομα, με τη λογική ότι «η υπηρεσία προς την κοινότητα είναι ιδιαίτερα σημαντική για τους νέους ώστε να αναπτύξουν αίσθημα ανήκειν». Ο οργανισμός σημειώνει ότι, αφού μεγάλο μέρος του πληθυσμού στο φάσμα είναι νέας ηλικίας, είναι πολύ βοηθητικό να υπάρχει βοήθεια από συνομήλικο στην ίδια ηλικιακή ομάδα, κάτι που δίνει σε αυτιστικά εφήβους ρόλο συμπαραστάτη και όχι μόνο αποδέκτη βοήθειας.
Ο εθελοντισμός ως πηγή ευεξίας, όχι μόνο δραστηριότητα
Δεν είναι μόνο οι οργανισμοί που το λένε αυτό, το επιβεβαιώνει και η έρευνα. Μια μελέτη που δημοσιεύτηκε στο περιοδικό Autism (Taylor & Francis), βασισμένη σε συνεντεύξεις με 21 αυτιστικούς ενήλικες στο Ηνωμένο Βασίλειο για το πώς διαχειρίζονται την ευεξία τους, βρήκε ότι η υποστήριξη άλλων ανθρώπων, μέσω εθελοντισμού ή συμμετοχής σε ομάδες αλληλοβοήθειας, βοήθησε τους ίδιους τους συμμετέχοντες να ανακαλύψουν πόρους και τρόπους να στηρίξουν και τη δική τους ευεξία. Ένας συμμετέχων το διατύπωσε απλά: «βρίσκω πολλά πράγματα για τον εαυτό μου βοηθώντας άλλους ανθρώπους». Η μελέτη συνδέει αυτό με την έννοια του αυτοπροσδιορισμού, δηλαδή την αίσθηση ότι κάποιος επιλέγει ο ίδιος πώς θα περάσει τον χρόνο του και τι θα προσφέρει, κάτι που φαίνεται να στηρίζει σημαντικά την ψυχική ευεξία αυτιστικών ανθρώπων.
Αυτό δεν σημαίνει ότι ο εθελοντισμός είναι «θεραπεία» ή λύση σε κάποια δυσκολία. Σημαίνει απλά ότι το να έχεις έναν ρόλο, να συνεισφέρεις με τον δικό σου τρόπο και ρυθμό, μπορεί να δώσει νόημα και σύνδεση με άλλους ανθρώπους, όπως συμβαίνει σε κάθε άνθρωπο, αυτιστικό ή όχι.
Ρόλοι που ταιριάζουν σε διαφορετικά ενδιαφέροντα
Τα προγράμματα που βρήκαμε δείχνουν ότι ο εθελοντισμός δεν χρειάζεται να έχει μια μοναδική μορφή. Ενδεικτικά, οι ρόλοι που προσφέρονται σε διάφορα προγράμματα περιλαμβάνουν:
- Γραφειακή και οργανωτική υποστήριξη σε εκδηλώσεις (καταγραφή, στήσιμο χώρου, λογιστική)
- Υποστήριξη συνομηλίκων σε ομάδες ή κλαμπ, με φυσική εξοικείωση στις ανάγκες κάποιου στην ίδια ηλικία
- Δράσεις για ζώα, περιβάλλον ή κοινωνικά θέματα που ο ίδιος ο εθελοντής επιλέγει ως προσωπικό ενδιαφέρον
- Συμμετοχή σε ομάδες με τοπικές μη κερδοσκοπικές οργανώσεις, όπου η οικογένεια μπορεί να συμμετέχει μαζί
Αυτή η ποικιλία είναι σημαντική: κάποιος που δεν βολεύεται με πολύ κόσμο μπορεί να προσφέρει σε πιο ήσυχο, οργανωτικό ρόλο, ενώ κάποιος που του αρέσει η επαφή με ανθρώπους μπορεί να επιλέξει ρόλο υποστήριξης συνομηλίκων.
Τι μπορούμε να κρατήσουμε στην Ελλάδα
Στην Ελλάδα ο εθελοντισμός αυτιστικών ατόμων ως δική τους πρωτοβουλία, και όχι μόνο ως αποδέκτες βοήθειας, δεν είναι ακόμα διαδεδομένη ιδέα. Υπάρχουν όμως στοιχεία που μπορούν να μεταφερθούν σχετικά εύκολα:
- Δραστηριότητες σε ομάδες ενδιαφέροντος μπορούν να περιλαμβάνουν μικρές, προσαρμοσμένες «αποστολές προσφοράς», όπως προετοιμασία υλικού για μια εκδήλωση της ομάδας ή βοήθεια σε νεότερο μέλος.
- Ο ρόλος του παλιότερου μέλους που καθοδηγεί έναν νεότερο, όπως φαίνεται και σε αντίστοιχα προγράμματα εξωτερικού, μπορεί να λειτουργήσει και σε δικές μας ομάδες, χτίζοντας φιλίες με βάση την αμοιβαία υποστήριξη.
- Η επιλογή του σκοπού πρέπει να παραμένει στο ίδιο το άτομο: κάποιος που αγαπάει τα ζώα ή τη φύση θα εμπλακεί πολύ πιο φυσικά σε μια δράση που έχει επιλέξει ο ίδιος.
Η λογική αυτή ταιριάζει με όσα ήδη γνωρίζουμε για τη σημασία της παρέας χωρίς προσδοκίες απόδοσης: το να προσφέρεις κάτι σε μια ομάδα δεν χρειάζεται πίεση ή αξιολόγηση, αρκεί ο ρόλος να είναι σαφής και να βασίζεται σε κάτι που το άτομο πραγματικά θέλει να κάνει.
Ένα διαφορετικό είδος συμμετοχής
Ο εθελοντισμός δεν αντικαθιστά καμία μορφή υποστήριξης, ούτε είναι κατάλληλος για όλους ή σε κάθε στιγμή. Αλλά όπου λειτουργεί, δείχνει κάτι σημαντικό: ότι η κοινότητα δεν χρειάζεται μόνο να «περιλαμβάνει» αυτιστικά άτομα, μπορεί και να τα χρειάζεται, ως ανθρώπους που συνεισφέρουν, οργανώνουν, βοηθούν άλλους και γίνονται μέρος της με τους δικούς τους όρους.