Όσο τα παιδιά είναι στο σχολείο, η κοινωνική ζωή έχει έναν φυσικό ρυθμό: τάξη, διάλειμμα, εξωσχολικές δραστηριότητες. Μόλις τελειώσει το σχολείο, αυτός ο ρυθμός συχνά χάνεται απότομα. Στη διεθνή βιβλιογραφία υπάρχει και όρος για αυτό, το «γκρεμός των υπηρεσιών»: η στιγμή που η δομημένη υποστήριξη και οι ευκαιρίες για επαφή με συνομηλίκους μειώνονται δραστικά μόλις ένας νέος ενηλικιωθεί.
Σε αρκετές χώρες, αυτό το κενό το καλύπτουν όχι κλινικές υπηρεσίες αλλά λέσχες και ομάδες φτιαγμένες από και για αυτιστικούς ενήλικες. Αξίζει να δούμε πώς λειτουργούν, γιατί φαίνεται να έχουν σημασία, και τι από αυτά μπορεί να εμπνεύσει αντίστοιχες πρωτοβουλίες εδώ.
Το κενό μετά το σχολείο
Έρευνες σε αυτιστικούς νέους ενήλικες δείχνουν ότι η οικογενειακή και κοινωνική υποστήριξη είναι από τους πιο σταθερούς παράγοντες για μια ομαλή μετάβαση στην ενήλικη ζωή, ενώ η χαμηλή αυτονομία λειτουργεί ως παράγοντας κινδύνου. Το πρόγραμμα Autism Transition to Adulthood Groups (ATAG) στο Ηνωμένο Βασίλειο σχεδιάστηκε μαζί με αυτιστικούς νέους ενήλικες ακριβώς για αυτόν τον λόγο: μια δομημένη, ομαδική υποστήριξη κατά τη μετάβαση, βασισμένη σε ανταλλαγή εμπειριών μεταξύ συνομηλίκων και όχι σε «μαθήματα» κοινωνικών δεξιοτήτων.
Πώς οργανώνονται λέσχες ενηλίκων στο εξωτερικό
Στο Sheffield της Αγγλίας λειτουργεί εδώ και χρόνια ομάδα ενηλίκων άνω των 18, με περίπου 300 μέλη, που οργανώνει τακτικές κοινωνικές και εκπαιδευτικές δραστηριότητες. Στο Λονδίνο, μια κοινότητα αυτιστικών επαγγελματιών λειτουργεί ως peer led ομάδα, δηλαδή τα ίδια τα μέλη αποφασίζουν τι θα κάνουν, χωρίς να παρεμβαίνει κάποιος επαγγελματίας ως «συντονιστής δεξιοτήτων». Σε πολλές αμερικανικές πόλεις λειτουργούν ομάδες σαν την PASSAGE, όπου ενήλικες 22 ετών και άνω συναντιούνται τακτικά σε ανοιχτή, χαλαρή ατμόσφαιρα, με περιστασιακές συζητήσεις για θέματα όπως η εργασία, η στέγαση ή η ανεξάρτητη διαβίωση, πάντα σε δεύτερο πλάνο σε σχέση με την ίδια την παρέα.
Το κοινό στοιχείο σε όλα αυτά τα παραδείγματα δεν είναι το πρόγραμμα δραστηριοτήτων, είναι η λογική: η λέσχη υπάρχει για να υπάρχει χώρος να είσαι μαζί με άλλους, όχι για να «διορθωθεί» κάτι. Είναι η ίδια λογική που περιγράφουμε στη φιλοσοφία μας, ένας χώρος χωρίς φόρτο προσδοκιών.
Γιατί μετράει η παρέα με άλλους αυτιστικούς
Ποιοτική έρευνα με αυτιστικούς ενήλικες που περιγράφουν την εμπειρία τους από ομάδες υποστήριξης συνομηλίκων μετά τη διάγνωση βρίσκει ένα σταθερό μοτίβο: πολλοί περιγράφουν τις αλληλεπιδράσεις με άλλους αυτιστικούς ως πιο εύκολες και πιο άνετες, και μιλούν για μια αίσθηση του «ανήκειν» που δεν είχαν βρει αλλού. Παράλληλα, μια συστηματική ανασκόπηση για τη μοναξιά σε αυτιστικούς ενήλικες επιβεβαιώνει ότι οι περισσότεροι επιθυμούν κοινωνική σύνδεση, και ότι οι δυσκολίες στο να τη βρουν και να τη διατηρήσουν επηρεάζουν άμεσα την ευημερία τους. Αυτό δεν σημαίνει ότι η λύση είναι «περισσότερη κοινωνικοποίηση με το ζόρι», αλλά ότι έχει σημασία να υπάρχουν σταθεροί, προβλέψιμοι χώροι όπου η επαφή γίνεται με τους δικούς της όρους.
Τι μπορούμε να κρατήσουμε στην Ελλάδα
Δεν χρειάζεται να αντιγράψουμε ένα μοντέλο ολόκληρο για να πάρουμε κάτι χρήσιμο από αυτά τα παραδείγματα. Μερικά στοιχεία που φαίνεται να δουλεύουν διεθνώς και μπορούν να εμπνεύσουν αντίστοιχες πρωτοβουλίες εδώ:
- Συνέχεια, όχι διακοπή. Η μετάβαση από το σχολείο στην ενήλικη ζωή δεν χρειάζεται να σημαίνει και διακοπή της κοινωνικής ζωής· η ύπαρξη μιας σταθερής ομάδας ή λέσχης πριν και μετά τα 18 βοηθά να μην υπάρξει το «κενό».
- Ομάδες γύρω από κοινό ενδιαφέρον, όχι γύρω από τη διάγνωση. Έχουμε ξαναγράψει για το πώς χτίζεται φιλία μέσα από κοινά ενδιαφέροντα, και το ίδιο ισχύει και στην ενήλικη ζωή: μια λέσχη με αντικείμενο βοηθά περισσότερο από μια «ομάδα κοινωνικών δεξιοτήτων».
- Χωρίς πίεση για επίδοση. Οι πιο βιώσιμες ομάδες διεθνώς δεν αξιολογούν το πόσο «σωστά» κοινωνικοποιείται κανείς, απλώς προσφέρουν τον χώρο.
- Ρόλος στην ίδια την οργάνωση. Στα πιο πετυχημένα παραδείγματα, τα ίδια τα μέλη έχουν λόγο στο τι θα γίνεται, όχι μόνο ένας επαγγελματίας.
Η κοινωνική ζωή δεν σταματά όταν κλείνει το σχολείο. Χρειάζεται όμως, όπως δείχνουν και τα παραδείγματα από άλλες χώρες, κάποιον χώρο που να τη στηρίζει σκόπιμα, ώστε η παρέα να συνεχίσει να υπάρχει και μετά την ενηλικίωση.
Πηγές
- Autism Transition to Adulthood Groups (ATAG) - National Autistic Society
- "A Group of Fellow Travellers Who Understand": Interviews With Autistic People About Post-diagnostic Peer Support in Adulthood
- Loneliness in autistic adults: A systematic review
- Sheffield Autistic Society - Adult Asperger's Group