Όταν μιλάμε για την κοινωνική ζωή γύρω από έναν αυτιστικό έφηβο ή παιδί, συνήθως σκεφτόμαστε τους γονείς, τους θεραπευτές, τους συμμαθητές. Υπάρχει όμως ένα μέλος της οικογένειας που ζει την καθημερινότητα του αυτισμού από πολύ κοντά, χωρίς να έχει διαλέξει τον ρόλο του: το αδέρφι.
Τα αδέρφια αυτιστικών παιδιών μεγαλώνουν συχνά με μια ιδιαίτερη ισορροπία: αγάπη, υπερηφάνεια, αλλά και ερωτήματα που δεν ξέρουν πάντα σε ποιον να απευθύνουν· «γιατί ο αδερφός μου δεν μιλάει σαν εμένα», «γιατί οι γονείς μου ασχολούνται τόσο πολύ μαζί του», «τι θα γίνει όταν μεγαλώσουμε». Σε αρκετές χώρες, αυτή η ανάγκη αναγνωρίστηκε εδώ και δεκαετίες και οδήγησε σε οργανωμένες ομάδες αποκλειστικά για αδέρφια. Δεν είναι θεραπεία, είναι παρέα και χώρος έκφρασης.
Τα Sibshops: ένα μοντέλο που ταξίδεψε σε 20+ χώρες
Το πιο διαδεδομένο παράδειγμα διεθνώς είναι τα «Sibshops», μια ιδέα που ξεκίνησε στις ΗΠΑ το 1990 από το Sibling Support Project. Πρόκειται για βιωματικά εργαστήρια όπου παιδιά και έφηβοι που έχουν αδέρφια με αναπτυξιακή ή άλλη αναπηρία συναντιούνται σε ένα ζωντανό, παιχνιδιάρικο πλαίσιο, όχι σε θεραπευτική συνεδρία, αλλά σε κάτι πιο κοντά σε ομαδική δραστηριότητα με παιχνίδια, συζήτηση και δημιουργικές ασχολίες.
Το μοντέλο αυτό έχει υιοθετηθεί, σύμφωνα με το ίδιο το πρόγραμμα, σε χώρες όπως ο Καναδάς, η Ιαπωνία, το Χονγκ Κονγκ, το Μεξικό, η Νέα Ζηλανδία, η Αργεντινή, το Εκουαδόρ, η Ισλανδία, η Ιρλανδία, η Αγγλία, η Ιταλία, η Μάλτα, η Σιγκαπούρη και η Τουρκία. Η κοινή λογική παντού είναι απλή: τα αδέρφια δεν χρειάζονται μάθημα για το τι είναι ο αυτισμός, χρειάζονται άλλα παιδιά που καταλαβαίνουν τι σημαίνει να μεγαλώνεις σε ένα σπίτι σαν το δικό τους, χωρίς να χρειάζεται να το εξηγήσουν.
Το βρετανικό μοντέλο: υποστήριξη σε όλη τη ζωή
Στο Ηνωμένο Βασίλειο, η οργάνωση Sibs είναι η μοναδική εθνική φιλανθρωπική οργάνωση αφιερωμένη αποκλειστικά σε αδέρφια ατόμων με αναπηρία ή νευροαποκλίνοντα χαρακτηριστικά. Το ενδιαφέρον στοιχείο είναι ότι δεν απευθύνεται μόνο σε παιδιά: υποστηρίζει αδέρφια από 7 ετών μέχρι την ενήλικη ζωή, αναγνωρίζοντας ότι ο ρόλος του αδερφού ή της αδερφής δεν σταματάει όταν μεγαλώσουν, αλλάζει μορφή. Παρέχει επίσης εκπαίδευση σε επαγγελματίες (εκπαιδευτικούς, ψυχολόγους) ώστε να ξέρουν πώς να στηρίζουν ένα παιδί που έχει αδερφό ή αδερφή στο φάσμα, ακόμη κι αν το ίδιο το παιδί δεν το ζητήσει ανοιχτά.
Τι προσφέρει αυτή η οπτική στη συμπερίληψη
Η λογική πίσω από αυτά τα προγράμματα συνδέεται στενά με ό,τι ήδη γνωρίζουμε για την φιλοσοφία μιας κοινότητας χωρίς πίεση επιδόσεων: όπως τα αυτιστικά παιδιά ωφελούνται από χώρους όπου δεν χρειάζεται να εξηγούν τον εαυτό τους, το ίδιο ισχύει και για τα αδέρφια τους. Ένα παιδί που μεγαλώνει δίπλα σε έναν αυτιστικό αδερφό συχνά αναλαμβάνει, χωρίς να το ζητήσει κανείς, τον ρόλο του «μικρού προστάτη» ή του διερμηνέα ανάμεσα στον αδερφό του και τον έξω κόσμο. Μια ομάδα αποκλειστικά για αδέρφια του δίνει την άδεια να αφήσει προσωρινά αυτόν τον ρόλο και να είναι απλώς παιδί ανάμεσα σε άλλα παιδιά.
Το υλικό της Autism Speaks για αδέρφια, που απευθύνεται σε παιδιά 6 έως 12 ετών, ακολουθεί την ίδια αρχή: δίνει στο παιδί χώρο να γράψει και να μιλήσει για τα δικά του συναισθήματα, χωρίς να το μετατρέπει σε βοηθό ή σε ειδικό.
Τι μπορεί να κρατήσει η ελληνική οικογένεια
Στην Ελλάδα δεν υπάρχει ακόμη κάτι αντίστοιχο σε εθνική κλίμακα, αλλά η ιδέα μπορεί να εφαρμοστεί και σε μικρή κλίμακα, μέσα σε μια τοπική κοινότητα ή σύλλογο:
- Δημιουργία μιας μικρής, ανεπίσημης παρέας αδερφών που γνωρίζονται μεταξύ τους μέσα από τις οικογένειες που ήδη συμμετέχουν σε κοινές δραστηριότητες.
- Οργάνωση εξορμήσεων ή εκδρομών όπου τα αδέρφια συμμετέχουν ενεργά, όχι ως «συνοδοί», αλλά ως μέλη της παρέας με δικό τους ρόλο.
- Χώρος και χρόνος, έστω άτυπος, όπου ένα αδέρφι μπορεί να μιλήσει για τις δικές του ανησυχίες, χωρίς να νιώθει ότι επισκιάζει τις ανάγκες του αυτιστικού αδερφού του.
- Ενημέρωση των γονιών ότι η αναζήτηση στήριξης για ένα αδέρφι δεν είναι «άσχετη» με την υποστήριξη του αυτιστικού παιδιού, είναι μέρος της ίδιας οικογενειακής εικόνας.
Ο σύλλογος και οι ομαδικές δραστηριότητες που ήδη λειτουργούν γύρω από κοινά ενδιαφέροντα μπορούν φυσικά να ανοίξουν χώρο και για τα αδέρφια, όχι ως θεατές, αλλά ως ενεργά μέλη μιας ευρύτερης παρέας. Όσο πιο φυσικό γίνεται αυτό, τόσο πιο εύκολα μαθαίνει ολόκληρη η οικογένεια να ζει την κοινωνική της ζωή μαζί, όχι παράλληλα.