Η κοινωνική ζωή δεν είναι μόνο εκδρομές και ειδικές εκδηλώσεις. Είναι και η καθημερινή βόλτα ως το σούπερ μάρκετ, το εμπορικό κέντρο τη Σαββατοκύριακη ή το κατάστημα παιχνιδιών πριν από τα γενέθλια. Για πολλά αυτιστικά παιδιά και ενήλικες, αυτές οι απλές έξοδοι μπορεί να είναι από τις πιο κουραστικές: φώτα, ηχεία, ανακοινώσεις, πλήθος. Σε αρκετές χώρες, κάποιες αλυσίδες καταστημάτων έχουν δοκιμάσει να αλλάξουν αυτό, έστω για λίγες ώρες την εβδομάδα.
Δεν πρόκειται για κάτι εξεζητημένο. Είναι μικρές, πρακτικές αλλαγές που κάνουν έναν κοινό δημόσιο χώρο πιο βατό. Ας δούμε πώς το οργανώνουν αλλού και τι από αυτά έχει νόημα να ζητήσουμε ή να δοκιμάσουμε εδώ.
Η «ήσυχη ώρα» στη Βρετανία
Στο Ηνωμένο Βασίλειο, η οργάνωση National Autistic Society έτρεξε επί χρόνια την εκστρατεία «Autism Hour», ενθαρρύνοντας καταστήματα να ορίσουν μία ώρα με χαμηλότερο φωτισμό, χωρίς μουσική ή ανακοινώσεις μεγαφώνου, και με προσωπικό ενημερωμένο για τον αυτισμό. Αλυσίδες σούπερ μάρκετ όπως η Morrisons, η Tesco και η Asda υιοθέτησαν ανάλογες πρακτικές: σβήνουν τη μουσική, χαμηλώνουν τα φώτα, περιορίζουν τον θόρυβο από τα ταμεία και τη μετακίνηση καροτσιών σε συγκεκριμένες ώρες.
Η ιδέα είναι απλή: το ίδιο μαγαζί, την ίδια ώρα κάθε εβδομάδα, αλλά με λιγότερα αισθητηριακά ερεθίσματα. Όποιος θέλει μπορεί να πάει, χωρίς να χρειάζεται διάγνωση ή δικαιολογία.
Ιρλανδία: σταθερό ραντεβού και εκπαιδευμένο προσωπικό
Στην Ιρλανδία, η αλυσίδα Lidl εφαρμόζει «ήσυχες ώρες» κάθε Τρίτη απόγευμα σε όλα τα καταστήματά της. Η Penneys (Primark) προσφέρει sensory-friendly ώρα κάθε Κυριακή, την πρώτη ώρα λειτουργίας, με μειωμένο θόρυβο, σβηστά ηχεία στα ταμεία και χωρίς ανακοινώσεις, ενώ διαθέτει και καταρτισμένους «champions» στο κατάστημα, εκπαιδευμένους από την οργάνωση AsIAm. Η ίδια αλυσίδα, όπως και η Lidl, προσφέρει «sensory maps»: έναν απλό χάρτη του καταστήματος που σημειώνει πού υπάρχουν έντονα φώτα, δυνατές μυρωδιές ή κρύα σημεία, ώστε η οικογένεια να προετοιμαστεί πριν μπει μέσα.
Αυτό το δεύτερο κομμάτι, ο χάρτης, είναι κάτι που μπορεί να φτιάξει και μια οικογένεια μόνη της για ένα κατάστημα της γειτονιάς, ακόμη κι αν το ίδιο το μαγαζί δεν έχει επίσημο πρόγραμμα.
Εμπορικά κέντρα: μια ώρα για όλο το κτίριο
Η ιδέα έχει επεκταθεί και σε μεγαλύτερους χώρους. Το Trafford Centre στο Μάντσεστερ οργανώνει κάθε Τετάρτη πρωί ώρα με χαμηλωμένη μουσική και φωτισμό σε όλα τα καταστήματα και εστιατόρια του κτιρίου, όχι μόνο σε ένα. Σε εμπορικό κέντρο του Κεντ εφαρμόζεται αντίστοιχη ώρα το απόγευμα, ενώ σε άλλο εμπορικό κέντρο της Βόρειας Ιρλανδίας διατίθενται δωρεάν «sensory packs» στην είσοδο: ωτοασπίδες, ένα μικρό fidget παιχνίδι, καρτέλα ταυτοποίησης έκτακτης ανάγκης. Το να συντονίζεται όλο το κτίριο, κι όχι ένα μεμονωμένο κατάστημα, κάνει τη διαφορά: η οικογένεια δεν χρειάζεται να θυμάται ποιο μαγαζί συμμετέχει και ποιο όχι.
Τι δείχνει η έρευνα: η ώρα δεν αρκεί μόνη της
Έρευνα του πανεπιστημίου Reading σημείωσε ότι οι «ήσυχες ώρες» από μόνες τους δεν λύνουν το πρόβλημα, αν δεν συνοδεύονται από πραγματική εκπαίδευση προσωπικού, σαφή σήμανση και συνέπεια στο ωράριο. Μια ώρα που αλλάζει συχνά ή που το προσωπικό δεν γνωρίζει καλά χάνει την αξία της. Το ίδιο ισχύει και για κάθε ανάλογη πρωτοβουλία που θα δούμε στην Ελλάδα: η πρόθεση χρειάζεται συνέχεια για να γίνει εμπιστοσύνη.
Τι μπορούμε να κρατήσουμε εδώ
Στην Ελλάδα δεν υπάρχει ακόμη επίσημη, διαδεδομένη «ήσυχη ώρα» σε αλυσίδες καταστημάτων. Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι δεν μπορούμε να κάνουμε κάτι στην πράξη, ήδη τώρα:
- Να επιλέγουμε γνωστές, σταθερές ώρες με λιγότερο κόσμο, π.χ. νωρίς το πρωί ή σε ώρες εκτός αιχμής, και να τις επαναλαμβάνουμε ώστε να γίνουν ρουτίνα για το παιδί ή τον ενήλικα.
- Να φτιάξουμε έναν δικό μας απλό «χάρτη» ενός καταστήματος που επισκεπτόμαστε συχνά: πού είναι πιο φωτεινά, πού ακούγεται το ψυγείο πιο δυνατά, από πού περνάει λιγότερος κόσμος.
- Να ζητάμε, ήρεμα και συγκεκριμένα, από τοπικά καταστήματα να δοκιμάσουν μια ώρα με χαμηλότερη μουσική, αν έχουμε ήδη καλή σχέση μαζί τους.
- Να μοιραζόμαστε μεταξύ οικογενειών ποια καταστήματα ή ώρες λειτουργούν καλύτερα, όπως γίνεται και γύρω από άλλους sensory-friendly χώρους στον κόσμο.
Στο Autism Club βλέπουμε συχνά ότι η άνεση σε έναν δημόσιο χώρο χτίζεται με επανάληψη: το ίδιο μέρος, την ίδια ώρα, με τους ίδιους ανθρώπους, μέχρι να γίνει οικείο. Οι «ήσυχες ώρες» αλλού δεν είναι παρά αυτή ακριβώς η λογική, εφαρμοσμένη σε επίπεδο επιχείρησης αντί για μεμονωμένης οικογένειας.
Κλείνοντας
Καμία χώρα δεν έλυσε το θέμα με μία μόνο κίνηση. Χρειάστηκαν χρόνια δοκιμών, ανατροφοδότησης από οικογένειες και, όπως δείχνει η έρευνα, επιμονή στην εκπαίδευση προσωπικού και όχι μόνο στο σβήσιμο της μουσικής. Το ίδιο ισχύει κι εδώ: κάθε μικρή, σταθερή προσαρμογή σε ένα κατάστημα της γειτονιάς μας μετράει, ακόμη κι αν δεν έχει επίσημο όνομα.