Μια εκδρομή, μια επίσκεψη σε πάρκο, ένα σαββατοκύριακο μακριά από το σπίτι. Για πολλές οικογένειες αυτά ακούγονται απλά. Για μια αυτιστική οικογένεια, μπορεί να σημαίνουν άγνωστους χώρους, απρόβλεπτο πρόγραμμα, αναμονές και έντονα ερεθίσματα, όλα μαζί. Το αποτέλεσμα είναι συχνά ότι οι εξορμήσεις αποφεύγονται, όχι επειδή το παιδί δεν θα ήθελε να συμμετάσχει, αλλά επειδή η προετοιμασία φαντάζει πολύ κοπιαστική.
Σε αρκετές χώρες, οργανισμοί και φορείς έχουν σχεδιάσει συγκεκριμένους τρόπους να κάνουν τις μετακινήσεις εκτός σπιτιού πιο προβλέψιμες, χωρίς αυτό να σημαίνει λιγότερη περιπέτεια ή λιγότερη παρέα. Δείτε τι έχουν δοκιμάσει και τι μπορεί να μας φανεί χρήσιμο.
Η «πρόβα» πριν το ταξίδι
Στις ΗΠΑ, ο οργανισμός The Arc λειτουργεί το πρόγραμμα Wings for Autism / Wings for All σε συνεργασία με αεροδρόμια και αεροπορικές εταιρείες. Οικογένειες περνούν από όλα τα στάδια ενός πραγματικού ταξιδιού: έκδοση κάρτας επιβίβασης, έλεγχο ασφαλείας, αναμονή στην πύλη, επιβίβαση σε ακινητοποιημένο αεροσκάφος, χωρίς όμως να απογειωθεί το αεροπλάνο. Στόχος είναι το παιδί, και η οικογένεια, να δουν από πριν τι θα συναντήσουν: φώτα, ήχους, πλήθος κόσμου, ουρές, ώστε η μέρα του πραγματικού ταξιδιού να μην είναι η πρώτη επαφή με όλα αυτά. Το πρόγραμμα βοηθά παράλληλα και το προσωπικό των αεροδρομίων να εξοικειωθεί με το πώς να υποστηρίζει επιβάτες με αναπηρία.
Η λογική της «πρόβας» δεν χρειάζεται αεροδρόμιο για να λειτουργήσει. Μια σύντομη επίσκεψη σε έναν χώρο πριν από τη μεγάλη έξοδο, μόνο για να τον δει το παιδί χωρίς πίεση χρόνου, μπορεί να κάνει τη διαφορά ανάμεσα σε μια δύσκολη μέρα και μια ευχάριστη ανάμνηση.
Κατασκηνώσεις που χτίζονται γύρω από τον δικό τους ρυθμό
Σε αρκετές αγγλόφωνες χώρες λειτουργούν θερινές κατασκηνώσεις σχεδιασμένες ειδικά για αυτιστικά παιδιά και εφήβους, είτε αμιγώς είτε σε μεικτά προγράμματα με μη αυτιστικούς συνομηλίκους. Οι πιο προσεκτικά σχεδιασμένες δεν προσπαθούν να «χωρέσουν» το παιδί σε ένα σταθερό πρόγραμμα δραστηριοτήτων, αλλά προβλέπουν χαμηλή αναλογία προσωπικού ανά παιδί, χώρους ελεύθερου παιχνιδιού δίπλα στις οργανωμένες δραστηριότητες, και προσωπικό εξοικειωμένο με το πώς μοιάζει η υπερφόρτωση αισθήσεων. Η ίδια η δομή της ημέρας, με σταθερά σημεία αναφοράς μέσα στο απρόβλεπτο μιας κατασκήνωσης, φαίνεται να είναι αυτό που βοηθά τα παιδιά να χτίσουν αυτοπεποίθηση και νέες φιλίες μέσα σε λίγες μέρες.
Οργανωμένη πρόσβαση αντί για τυχαία αναμονή
Στο Ηνωμένο Βασίλειο, η National Autistic Society συγκεντρώνει και προτείνει χώρους που έχουν προσαρμόσει τη λειτουργία τους ώστε μια οικογενειακή έξοδος να μην εξαρτάται από την τύχη: πάρκα αναψυχής με κάρτες προτεραιότητας πρόσβασης ώστε να αποφεύγεται η αναμονή σε ουρά, μουσεία με πρωινές ώρες λειτουργίας πριν ανοίξουν για το ευρύ κοινό. Έχουμε γράψει ξεχωριστά για το πώς προσαρμόζονται χώροι αναψυχής σε άλλες χώρες· εδώ το σημείο είναι πιο απλό: όταν ένας χώρος έχει ήδη σκεφτεί την προσβασιμότητα και το ξέρετε από πριν, η οικογένεια μπορεί να σχεδιάσει την έξοδο με σιγουριά αντί να αυτοσχεδιάζει επιτόπου.
Τι παίρνουμε από όλα αυτά
Δεν χρειάζεται μεγάλος οργανισμός για να εφαρμοστούν οι ίδιες βασικές αρχές σε μια εκδρομή ή σε ένα σαββατοκύριακο εκτός πόλης:
- Μικρή, γνωστή ομάδα. Μια παρέα που το παιδί ήδη ξέρει κάνει τον άγνωστο προορισμό λιγότερο τρομακτικό.
- Πρόγραμμα ορατό εκ των προτέρων. Ένα απλό, εικονογραφημένο ή γραπτό πλάνο της μέρας βοηθά να μειωθεί η αβεβαιότητα.
- Χρόνος αποσυμπίεσης. Κάθε εξόρμηση χρειάζεται ενσωματωμένη παύση στο πρόγραμμα, όχι μόνο δραστηριότητα μετά από δραστηριότητα.
- Επικοινωνία με τον χώρο υποδοχής πριν φτάσετε. Ένα τηλεφώνημα ή email πριν την επίσκεψη συχνά αρκεί για να μάθετε τι να περιμένετε.
- Χώρος και για τα αδέρφια. Οι οικογενειακές εξορμήσεις πάνε καλύτερα όταν κι εκείνα έχουν δικό τους ρόλο, όχι μόνο ρόλο συνοδού· έχουμε γράψει περισσότερα για ομάδες υποστήριξης αδερφών σε προηγούμενο άρθρο.
Στο Autism Club, οι εξορμήσεις και οι εκδρομές του σαββατοκύριακου είναι μέρος του τακτικού μας προγράμματος, ακριβώς επειδή πιστεύουμε ότι η παρέα δεν σταματάει στα τέσσερα τοίχους μιας αίθουσας. Η ιδέα δεν είναι να «περάσει» το παιδί μια δοκιμασία, αλλά να χτίσει σιγά σιγά την εμπειρία ότι η έξοδος από το σπίτι μπορεί να είναι ευχάριστη, προβλέψιμη και με τους ανθρώπους που ήδη εμπιστεύεται.