Ναι, η χιονοδρομία μπορεί να γίνει παρέα για αυτιστικά παιδιά, όταν υπάρχει προσαρμοσμένο μάθημα: εκπαιδευμένοι εκπαιδευτές, ατομικό πλάνο που φτιάχνεται με την οικογένεια, εικόνες για την επικοινωνία και ρυθμός που ορίζει το παιδί. Σε πολλές χώρες υπάρχουν τέτοια προγράμματα, και αξίζει να κρατήσουμε τις ιδέες τους.
Το χιόνι έχει κάτι ξεχωριστό ως κοινή δραστηριότητα: είναι ένας χώρος με σαφές σκοπό, επαναλαμβανόμενες κινήσεις και πολλές μικρές στιγμές επιτυχίας. Παρακάτω δείτε πώς το οργανώνουν σε άλλα μέρη του κόσμου. Αν σας ενδιαφέρει το ευρύτερο θέμα, διαβάστε και για τον προσαρμοσμένο αθλητισμό για αυτιστικά παιδιά.
Πώς μοιάζει ένα μάθημα χιονοδρομίας φιλικό προς τον αυτισμό;
Στο πρόγραμμα προσαρμοσμένης χιονοδρομίας και snowboard του Whistler στον Καναδά, το μάθημα δεν περιορίζεται στην τεχνική. Όπως περιγράφεται στη σελίδα του, στόχος είναι και η καλύτερη επικοινωνία, η αυτοπεποίθηση και η αυτοεκτίμηση. Μερικά στοιχεία που ξεχωρίζουν:
- Το πλάνο της ημέρας φτιάχνεται σε συνεργασία με τους γονείς και το προσωπικό, με βάση γραπτές πληροφορίες για το παιδί.
- Το προσωπικό είναι εκπαιδευμένο σε εικονογραφημένα σύμβολα επικοινωνίας, όταν χρειάζονται.
- Στο τέλος της ημέρας γράφεται μια σύντομη αναφορά για το πώς πήγε σε σχέση με τους στόχους που είχαν τεθεί.
- Οι ώρες συνάντησης μπορούν να προσαρμοστούν στο παιδί.
Η ουσία: το παιδί δεν «προσαρμόζεται» στο βουνό, το βουνό προσαρμόζεται σε αυτό.
Μπορεί το παιδί να συμμετέχει σε κανονική ομαδική τάξη;
Ναι, και αυτό είναι ίσως το πιο όμορφο σημείο. Στο Whistler οι οικογένειες μπορούν να προσθέσουν έναν «φίλο μαθήματος» (lesson buddy) στις ομαδικές τάξεις παιδιών ή εφήβων. Ο ρόλος του θυμίζει βοηθό τάξης: στηρίζει το παιδί ώστε να μπει στη γενική ομάδα. Δεν αντικαθιστά τον γονιό ή τον φροντιστή, και αυτό δηλώνεται καθαρά.
Η ίδια λογική υπάρχει και αλλού. Η προσέγγιση «ατομική στήριξη μέσα σε μια κοινή ομάδα» είναι κοντά σε όσα περιγράφουμε για τα προγράμματα buddy.
Τι προγράμματα υπάρχουν σε άλλες χώρες;
- Ηνωμένες Πολιτείες: στο Aspen Snowmass οι προσαρμοσμένες κλινικές λειτουργούν μέσω του οργανισμού Ascendigo, που απευθύνεται σε αυτιστικά παιδιά και ενήλικες κάθε αθλητικού επιπέδου. Στο Snowmass υπάρχει επίσης το πρόγραμμα «Autism Skis» του Extreme Sports Camp, με εκπαιδευτές εκπαιδευμένους σε προσεγγίσεις φιλικές προς τον αυτισμό.
- Ηνωμένο Βασίλειο: η Disability Snowsport UK έχει κέντρα, για παράδειγμα στη Γλασκώβη, που αναφέρονται ως φιλικά προς τον αυτισμό.
- Νέα Ζηλανδία: στο Whakapapa προσφέρονται εξατομικευμένα μαθήματα από εκπαιδευτές με εκπαίδευση στις προσαρμοσμένες τεχνικές.
Σε άρθρο του περιοδικού Afar, μια οικογένεια περιγράφει ότι τέτοιοι οργανισμοί βασίζονται συχνά στη φήμη από στόμα σε στόμα, επειδή έχουν μικρό budget διαφήμισης, και ότι πολλοί έχουν και καλοκαιρινά προγράμματα.
Τι κρατάμε για την Ελλάδα, ακόμη κι αν δεν έχουμε βουνό δίπλα;
Δεν χρειάζεται να είναι κάθε οικογένεια κοντά σε χιονοδρομικό κέντρο για να ωφεληθεί από αυτές τις ιδέες. Ορισμένες αρχές ισχύουν για κάθε εξόρμηση:
- Γραπτό προφίλ του παιδιού: τι το χαλαρώνει, τι το ενοχλεί, πώς επικοινωνεί. Το ζητούν και τα καλύτερα προγράμματα του εξωτερικού.
- Εικόνες και πρόγραμμα της ημέρας: ξέρει τι έρχεται μετά.
- Ένα πρόσωπο στήριξης μέσα στην ομάδα: όχι για να αντικαταστήσει το παιδί, αλλά για να του ανοίξει την πόρτα.
- Ρυθμός του παιδιού: χωρίς πίεση για επίδοση.
- Καθαρή ευθύνη του συνοδού: στο Whistler, για παράδειγμα, οι εκπαιδευτές δεν μπορούν να χορηγήσουν φαρμακευτική αγωγή ούτε να βοηθήσουν σε προσωπικές ανάγκες υγιεινής, οπότε πρέπει να είναι διαθέσιμος ένας συνοδός. Καλό είναι να το ρωτάτε από την αρχή.
Και κάτι ακόμη: η προσπάθεια μπορεί να ανοίξει δρόμους. Στην ιστορία που αφηγείται το Afar, η πρώτη επιτυχία στο χιόνι έδωσε αυτοπεποίθηση, και το παιδί δοκίμασε μετά σέρφινγκ, κωπηλασία όρθιος και ιππασία. Είναι μία μαρτυρία οικογένειας και όχι έρευνα, αλλά δείχνει πώς μια καλή εμπειρία μπορεί να τραβήξει την επόμενη.
Πώς δένεται αυτό με τις εξορμήσεις μιας παρέας;
Μια ημερήσια εξόρμηση στο βουνό, χωρίς απαραίτητα σκι, μπορεί να έχει τα ίδια συστατικά: προετοιμασία, γνωστά πρόσωπα, ήσυχα διαλείμματα και ελευθερία να πει το παιδί «σταματάω εδώ». Για ιδέες από όλο τον κόσμο, δείτε και το άρθρο για τις εκδρομές, τις κατασκηνώσεις και τα ταξίδια. Στις ομάδες του Autism Club η λογική είναι ίδια: παρέα χωρίς το βάρος των προσδοκιών.
Συχνές ερωτήσεις
Από ποια ηλικία μπορεί ένα αυτιστικό παιδί να δοκιμάσει χιονοδρομία;
Εξαρτάται από το πρόγραμμα και όχι από τη διάγνωση. Για παράδειγμα, το προσαρμοσμένο πρόγραμμα του Perfect North στην Ινδιάνα ζητά ελάχιστη ηλικία τεσσάρων ετών. Ρωτήστε πάντα τον φορέα για τα δικά του όρια και για το πώς προσαρμόζει το μάθημα στο παιδί σας.
Τι είναι ο «φίλος μαθήματος» στο χιόνι;
Είναι ένα πρόσωπο στήριξης που συνοδεύει το παιδί μέσα σε μια κανονική ομαδική τάξη, όπως ένας βοηθός σε σχολείο. Το παιδί μένει μαζί με τους συνομηλίκους του και ο φίλος μαθήματος το βοηθά να παρακολουθεί. Δεν αντικαθιστά τον γονιό ή τον φροντιστή του παιδιού.
Πώς προετοιμάζω το παιδί για μια μέρα στο βουνό;
Δείξτε φωτογραφίες ή βίντεο του χώρου, φτιάξτε ένα εικονογραφημένο πρόγραμμα της ημέρας και δοκιμάστε τον εξοπλισμό, όπως τις μπότες και το κράνος, από πριν στο σπίτι. Ενημερώστε τον εκπαιδευτή για όσα ηρεμούν ή ενοχλούν το παιδί. Έτσι η ημέρα γίνεται προβλέψιμη.
Πρέπει να είμαι εγώ εκεί όλη την ημέρα;
Συνήθως ναι, ή τουλάχιστον κάποιος φροντιστής πρέπει να είναι διαθέσιμος. Σε προγράμματα όπως του Whistler, το προσωπικό δεν χορηγεί φαρμακευτική αγωγή και δεν βοηθά σε προσωπικές ανάγκες υγιεινής. Ρωτήστε από πριν τι ισχύει στο δικό σας πρόγραμμα, ώστε να οργανωθείτε χωρίς εκπλήξεις.
Πώς βρίσκω ανάλογα προγράμματα;
Ξεκινήστε από το χιονοδρομικό κέντρο που σας ενδιαφέρει και ρωτήστε αν έχει προσαρμοσμένα μαθήματα. Στις ΗΠΑ οι οικογένειες βρίσκουν συχνά οργανισμούς μέσα από τον κατάλογο μελών του Move United. Ρωτήστε και για εκπαίδευση προσωπικού, υποστήριξη και ευέλικτες ώρες άφιξης.