Μια γιορτή γίνεται φιλική στον αυτισμό όταν οι διοργανωτές αλλάζουν το περιβάλλον και όχι το παιδί: λιγότερος θόρυβος, πιο ήπιο φως, μικρότερες ουρές, σαφές πρόγραμμα και ένας ήσυχος χώρος για διάλειμμα. Έτσι η συμμετοχή γίνεται επιλογή και όχι δοκιμασία για όλη την οικογένεια.
Οι εβδομάδες πριν από τα Χριστούγεννα έχουν πολύ φως, μουσική, κόσμο και αλλαγές στο πρόγραμμα. Για πολλά αυτιστικά παιδιά και νέους αυτό μπορεί να είναι υπέροχο ή κουραστικό, ανάλογα με το πώς είναι στημένο. Σε άλλες χώρες υπάρχουν ήδη καλά παραδείγματα, και αξίζει να δούμε τι κρατάμε από αυτά.
Πώς είναι μια επίσκεψη στον Άγιο Βασίλη φιλική στον αυτισμό;
Το πιο γνωστό παράδειγμα είναι το πρόγραμμα Santa Cares, μια συνεργασία της οργάνωσης Autism Speaks με την Cherry Hill Programs στη Βόρεια Αμερική. Σύμφωνα με την ανακοίνωσή τους, από το 2015 έχουν γίνει πάνω από 7.750 τέτοιες εκδηλώσεις με Άγιο Βασίλη και Πασχαλινό Λαγουδάκι.
Τα βασικά στοιχεία επαναλαμβάνονται:
- Εκτός ωραρίου: η εκδήλωση γίνεται όταν ο χώρος δεν είναι ανοιχτός για το κοινό.
- Λιγότερα ερεθίσματα: μειωμένος ήχος, πιο ήπιος φωτισμός και λιγότερος κόσμος.
- Μικρότερη αναμονή: κράτηση θέσης, ώστε να μη στέκεται κανείς σε μεγάλη ουρά.
- Εκπαιδευμένο προσωπικό: οι εργαζόμενοι ενημερώνονται από την Autism Speaks.
Η ουσία είναι ότι κανείς δεν περιμένει από το παιδί να «τα καταφέρει» μέσα σε ένα απαιτητικό περιβάλλον. Το περιβάλλον προσαρμόζεται στο παιδί.
Τι σημαίνει «χωρίς προσδοκίες» σε μια γιορτή;
Οι οδηγίες της National Autistic Society στο Ηνωμένο Βασίλειο το λένε καθαρά: ο αυτιστικός άνθρωπος βρίσκεται στο κέντρο του σχεδιασμού και δεν χρειάζεται να κάνει κάτι μόνο επειδή το κάνουν οι άλλοι. Ανάμεσα στις συμβουλές τους:
- Να συμφωνείτε από πριν πόση ώρα θα μείνετε σε μια εκδήλωση.
- Να υπάρχει επιλογή να μη συμμετέχει κανείς σε μια δραστηριότητα.
- Να χαιρετάτε με ένα «γεια» ή ένα νεύμα αντί για αγκαλιά ή χειραψία, αν αυτό βολεύει περισσότερο.
- Να επιτρέπεται το stimming παντού, ακόμη και στο τραπέζι.
- Να μπαίνουν στις γιορτινές δραστηριότητες και τα ενδιαφέροντα του ίδιου του παιδιού.
Για παρόμοιες ιδέες σε άλλους χώρους, δείτε και το άρθρο μας για τους sensory-friendly χώρους στον κόσμο.
Πώς προετοιμάζουμε μια γιορτινή έξοδο ή επίσκεψη;
Οι ίδιες οδηγίες προτείνουν σχεδιασμό της κάθε μέρας: ώρες, διαδρομή, ποιοι θα είναι εκεί, γεύματα, τι θα πάρουμε μαζί και πότε θα φύγουμε. Βοηθούν οι εικόνες ή το οπτικό πρόγραμμα, και το να συμμετέχει το ίδιο το παιδί ή ο νέος στον σχεδιασμό. Ενημερώστε από πριν και τους ανθρώπους που θα συναντήσετε για τις προσαρμογές που χρειάζεστε.
Μερικά πρακτικά σημεία που επαναλαμβάνονται στις οδηγίες:
- Ήσυχος χώρος: εντοπίστε έναν ήρεμο χώρο, στο σπίτι και στην εκδήλωση, αν γίνεται χωρίς φώτα και διακοσμητικά.
- Κιτ αισθητηριακής άνεσης: ωτοασπίδες ή ακουστικά, γυαλιά ηλίου, αντικείμενα που αρέσουν στο παιδί.
- Σταθερά γεύματα: κρατήστε όπου γίνεται τις ίδιες ώρες και τα ίδια φαγητά.
- Σχέδιο διαφυγής: συμφωνήστε τι θα κάνετε αν κάποιος αισθανθεί υπερβολική ένταση.
- Λιγότεροι επισκέπτες: στο σπίτι, περιορίστε πόσοι έρχονται και για πόση ώρα.
Η Autism Speaks προσθέτει ότι οι οικογένειες δεν χρειάζεται να νιώθουν ενοχές αν παραλείψουν μια εκδήλωση που δεν ταιριάζει στο παιδί τους, και ότι μπορούν να φτιάξουν νέες, πιο ήπιες παραδόσεις, όπως μια βραδινή βόλτα να δείτε τα φώτα της πόλης ή ένα βράδυ ταινίας στο σπίτι.
Τι μπορούμε να κρατήσουμε στην Ελλάδα;
Δεν χρειάζεται μεγάλη διοργάνωση για να εφαρμοστούν οι ίδιες αρχές. Ένας σύλλογος, ένα εμπορικό κέντρο ή μια γειτονιά μπορούν να ξεκινήσουν από μικρά:
- μια ώρα πριν ή μετά το κανονικό ωράριο, με χαμηλότερη ένταση ήχου και φωτός
- κράτηση θέσης με συγκεκριμένη ώρα, ώστε να μην υπάρχει αναμονή
- ένα μικρό δωμάτιο ησυχίας με πρόσβαση χωρίς ερωτήσεις
- οπτικό πρόγραμμα της εκδήλωσης, που να σταλεί στις οικογένειες πριν από την ημέρα
- προσωπικό που ξέρει ότι η αποχώρηση πριν το τέλος είναι απολύτως φυσιολογική
Στο Autism Club οι ομαδικές μας δραστηριότητες στηρίζονται στην ίδια λογική: παρέα χωρίς πίεση και χωρίς προσδοκίες. Αν θέλετε να γνωρίσετε τις παρέες μας, δείτε τις ομάδες του Autism Club. Για τα μαγαζιά, έχουμε γράψει και για τις ήσυχες ώρες σε καταστήματα.
Συχνές ερωτήσεις
Πρέπει το παιδί μου να πάει σε γιορτινές εκδηλώσεις;
Όχι. Οι οδηγίες της National Autistic Society τονίζουν ότι κανείς δεν χρειάζεται να συμμετέχει σε κάτι μόνο επειδή το κάνουν οι άλλοι. Μπορείτε να διαλέξετε ό,τι αρέσει πραγματικά στο παιδί σας και να παραλείψετε το υπόλοιπο χωρίς ενοχές.
Πόση ώρα να μείνουμε σε μια εκδήλωση;
Συμφωνήστε την ώρα από πριν και πείτε την στο παιδί, ιδανικά με εικόνες ή οπτικό πρόγραμμα. Μια σύντομη, ευχάριστη επίσκεψη είναι καλύτερη από μια μεγάλη που τελειώνει με κούραση. Να έχετε πάντα σχέδιο για διάλειμμα ή αποχώρηση.
Τι να έχω μαζί μου;
Ένα μικρό κιτ με ό,τι ήδη βοηθά το παιδί σας: ωτοασπίδες ή ακουστικά, γυαλιά ηλίου, αγαπημένα αντικείμενα και σνακ που γνωρίζει. Έτσι έχει στη διάθεσή του οικεία πράγματα όταν το περιβάλλον γίνει πιο έντονο.
Πώς εξηγώ στους συγγενείς τι χρειαζόμαστε;
Ενημερώστε τους πριν από τη συνάντηση, με απλά λόγια: πόση ώρα θα μείνετε, ότι υπάρχει ήσυχος χώρος και ότι ένας χαιρετισμός με το χέρι αρκεί. Όσο πιο καθαρό είναι το σχέδιο, τόσο πιο χαλαρή γίνεται η συνάντηση.
Υπάρχουν στην Ελλάδα εκδηλώσεις τύπου Santa Cares;
Δεν βρήκα επιβεβαιωμένο αντίστοιχο πρόγραμμα, οπότε δεν θα σας δώσω ασφαλή πληροφορία. Αξίζει να ρωτάτε τους χώρους και τους συλλόγους της περιοχής σας: συχνά η ζήτηση από τις οικογένειες είναι αυτή που ξεκινά τέτοιες προσαρμογές.